La première personne que l’Association va soutenir est Lyse âgée12 ans. Elle vit près d’Agen dans le Lot et Garonne, a deux petites sœurs. Elle aime le sport, l’escalade, la gym en particulier qu’elle pratique depuis plusieurs années. En 2020, à 8 ans et demi, Lyse est gênée quand elle marche, elle ne pose plus le talon droit. Après avoir vu un certain nombre de professionnels, le radiologue décèle une masse. On lui trouve une tumeur de 5×2 cm. Elle sera biopsiée, analysée et considérée comme bénigne donc rapidement retirée. Un contrôle est prévu dans 6 mois.

Lyse a du mal à guérir, la plaie se complique et ne se referme pas, les pansements sont douloureux… retour au bloc pour une détersion. Après plusieurs semaines ça cicatrise enfin. Les séances kiné commencent… Début 2021 moins de 6 mois après, ça recommence, douleurs, marche difficile… direction la radiologie. La tumeur de 5 cm est revenue.

Lyse repart au bloc. On la lui retire directement. Nouvelle analyse, même diagnostic : tumeur bénigne. Le médecin doute… il envoie le même échantillon à un nouveau laboratoire spécialisé (Bergonié). Après plusieurs vérifications, le verdict tombe : Un cancer à la cheville droite lui a été diagnostiqué, un synovialosarcome. Cancer rare et agressif situé dans les tissus mous de la cheville.

A partir d’avril 2021 Lyse est suivie à l’hôpital des enfants de Bordeaux (Pellegrin). On lui pose une chambre implantable, puis un lourd épisode de chimiothérapie (3/4 jours toutes les 3 semaines ) et de radiothérapie (6 semaines 7j/7) s’enchaînent.

Le chamboulement qu’a créé cette maladie a causé plusieurs problèmes : retard de croissance, de puberté, pieds asymétriques, atèle pour dormir, semelles compensatrices, IRM tous les 3 ou 4 mois, etc… Avant les dernières fêtes de Noël 2023, lors d’un contrôle de “routine”, deux nouvelles tumeurs sont repérées : Le cancer est de retour.

Lyse doit de nouveau se faire installer une chambre implantable et repartir en chimiothérapie (5 cures de 14 jours espacées de 14 jours de pause chacune). Les tumeurs sont mal situées et l’amputation du pied droit est inévitable. L’avis de tous les médecins issus de différents hôpitaux sont unanimes quant à la décision d’amputer le pied droit au niveau du tibia (environ 25 cm). Cette opération qui a eu lieu le 30 avril doit lui sauver la vie et lui éviter une ultime récidive. Ce qu’elle redoute le plus c’est de voir son corps meurtri, le regard des autres sur elle.

Lyse souhaite une prothèse qui ressemblerait le plus possible à un vrai membre, mais elle souhaite également continuer la gym, donc une prothèse qui lui permettra un maximum de mouvement (saut, appui, course.. etc ).