Ils témoignent !
Ils témoignent !
« J’avais 23 ans lorsque ma jambe s’est cassée en deux simplement en marchant dans la rue. Pas de chute, pas de choc, rien à part les douleurs ressenties depuis un moment. Le diagnostic tombe : ostéosarcome.
Pendant 10 ans, j’enchaîne les traitements, les opérations lourdes, les chimiothérapies et à la quatrième attaque du cancer une amputation… On a commencé à m’appareiller au centre de rééducation et c’est là-bas que j’ai réalisé à quel point les prothèses n’étaient pas évoluées comme j’avais pu me l’imaginer. Je suis rentrée chez moi avec une prothèse qui ne répondait pas du tout à mes attentes.
Un jour, mon orthoprothésiste m’a parlé d’une nouvelle prothèse avec cheville articulée intégrée en cours de développement. Cela me faisait rêver mais que je ne voulais pas essayer du matériel que je ne pourrais jamais me financer. Quelques temps plus tard, ils me l’ont néanmoins faite essayer et je l’ai adoptée de suite. Elle a changé ma vie et en plus elle était jolie! Pour pouvoir la garder, pas le choix, j’ai fait en sorte de me rendre indispensable auprès de son fabricant et je suis devenue leur Egérie !
Parallèlement, j’ai eu la chance d’être contactée par un athlète paralympique qui avait créé une prothèse de snowboard avec un fabricant et qui avait participé aux Jeux Paralympiques avec. Un unijambiste, un amputé fémoral, qui fait du snowboard ?! 1 mois plus tard il m’a emmenée au glacier des 2 Alpes pour essayer et ça a fonctionné instantanément! Les plus beaux jours de ma vie. Je n’arrivais toujours pas à marcher correctement mais je faisais du snowboard !!! Très vite, j’ai pu participer aux Championnats de France de Para-snowboard où j’ai remporté une médaille et maintenant je fais des compétitions au niveau international.
Le problème ? La prothèse de snowboard n’est pas du tout prise en charge par la sécurité sociale et coûte 14 000€. D’ailleurs, aucune prothèse de sport n’est remboursée en France et la fédération française n’aide pas à l’achat du matériel. Mon combat : « un accès au sport pour tous par la prise en charge de l’appareillage » car une personne handicapée a encore plus besoin de faire du sport. »
Sophie LOUBET
Athlète Handisport,Egérie Proteor et Marrainede Génération Avant-Garde
Adama
Amputé suite à un accident
« Le 20 mars 2023 ma vie a basculé.
Alors que j’occupais mon poste de découpage des rails à Strasbourg, une « pelle rails » m’a traîné sur quelques mètres me broyant la jambe droite. Amputé fémoral depuis un an, je ne vis pas comme avant mais je marche de nouveau avec ma prothèse C-leg, je peux voyager et aller à la salle de sport, c’est déjà ça !
Une fois mon procès au pénal passé, je devrais pouvoir bénéficier d’une prothèse plus sophistiquée pour améliorer encore plus mon quotidien. C’est une chance dans mon malheur car être appareillé avec le meilleur matériel orthopédique ne devrait pas être un luxe en France!
Pour l’association debout en bouts je vais m’engager à fond pour que les meilleures prothèses soient accessibles pour tous quelle que soit la nature de l’amputation ! »
« J’ai accompagné mon mari Dominique dans la longue maladie qu’il a traversée en 12 ans, depuis l’annonce d’une Tumeur à Cellule Géante bénigne au tibia, jusqu’à son amputation fémorale liée à l’ostéosarcome qui l’a foudroyé à l’âge de 51 ans.
Cet accompagnement passait par des aides physiques, dans la vie de tous les jours, mais surtout par un soutien moral permanent qui s’équilibrait
avec sa force mentale impressionnante malgré les douleurs et le handicap. Je n’étais pas seule dans cette épreuve : nos filles, nos amis et la famille
ont toujours été présents, notamment dans les dîners, les soirées, les voyages et les séances de natation et de ski qu’il a pratiquées jusqu’à la fin.
Etre aidant, c’est faire instinctivement des choses que l’autre ne peut faire sans montrer que la personne handicapée est empêchée. Etre aidant, c’est s’engager ensemble à surmonter l’épreuve de la maladie sur le long terme. »
Karine BOURÉLY
Aidant
Dr Caroline POMBOURCQ
Médecin journaliste, médecingénéraliste, ancien médecin dusport, de sécurité sociale et MDPH
« Dans ma pratique médicale actuelle mais aussi passée, j’ai rencontré de nombreuses personnes en grande difficulté pour obtenir des soins adaptés. Et encore plus dans le contexte actuel de pénurie médicale. Mais ce qui revient principalement, ce sont les problèmes administratifs et financiers.
D’ailleurs, récemment, l’un de mes invités lors d’une émission consacrée notamment aux aidants, a insisté sur la nécessité de l’existence des associations. Elle a bien précisé que ces associations se créent surtout à cause de besoins véritables, de manques, de difficultés d’accessibilité et de l’absence d’aide et de soutien. Les personnes malades et leur entourage se sentent souvent seuls. Il faut trouver des solutions.
Le handicap ne doit pas être une fin en soi. Et pour le rendre plus acceptable, il est nécessaire que l’accessibilité aux soins et aux aides techniques soit améliorée. La prise en charge du handicap doit être optimale pour qu’il soit mieux accepté par la personne atteinte. C’est un élément indispensable pour son bien-être et sa qualité de vie.
Or, malgré notre système de santé actuel classé parmi les meilleurs, il existe de nombreuses lacunes, notamment pour le grand appareillage dont font partie les prothèses. L’association « Debout en bouts » est là pour permettre à toutes et à tous de mieux vivre avec le handicap, et mener ainsi une vie normale ou quasi-normale. »
« En tant qu’Association de Défense et d’Entraide des Personnes Amputées (ADEPA), fondée en 1996, il nous est apparu naturel d’être au côté de « Debout en Bouts ». Quand on est propulsé dans le monde du handicap du fait d’une amputation, comment ne pas se sentir perdu, démuni ? Chaque histoire est différente et passer la phase de deuil de « la vie d’avant » chacun doit trouver comment se reconstruire.
Quand pourrais-je remarcher ? Est-ce que je peux choisir ma prothèse ? Pourrais-je reconduire ma voiture ? Est-ce que des douleurs seront toujours là ? Pourrais-je refaire du sport ? Est-ce que je pourrais reprendre mon travail ? Quelles sont les obligations de mon employeur ?…Derrière toutes ces questions, se cache le coût associé aux nécessaires adaptations pour que la vie sociale reprenne dans un prolongement de la vie d’avant.
Interpellée par la personne concernée ou son entourage, ADEPA soutient, oriente et conseille, afin que chacun puisse trouver les solutions qui lui sont adaptées. Plus nous serons nombreux à œuvrer pour les personnes amputées, plus nous pourrons faire bouger les pratiques au bénéfice des personnes amputées.
Avec ses 27 ans d’existence, ADEPA peut apporter son expérience, sa connaissance du monde de l’amputation, ses liens forts avec des professionnels de la santé et de l’appareillage, et sa reconnaissance par les organismes de santé d’Etat. Enfin, ADEPA est toujours prête à se mobiliser pour défendre les droits des personnes amputées aux côtés d’autres associations, telle que DEBOUT EN BOUTS. »
